شنیده بودم که هر ماه یکی از دانش‌آموزان در مجله «رشد جوان» درباره بیماری‌اش صحبت می‌کند. من هم تصمیم گرفتم خجالت را کنار بگذارم و جلو بیایم و قصه‌ام را برایتان تعریف کنم.
من امیرسام هستم، دانش‌آموز پایه اول دوره دوم متوسطه و مبتلا به بیماری «صرع». اگر نمی‌دانید صرع چیست و حتی اسمش هم به گوشتان نخورده، تعجبی ندارد. صرع نوعی بیماری است که کسی درباره‌اش حرف نمی‌زند و همه مخفی‌اش می‌کنند. اما شاید معنی کلمه «تشنج» را بدانید.
به زبان ساده، بیمار صرعی بیماری است که دچار تشنج‌های مکرر می‌شود. من هم اولین باری که دچار تشنج شدم، چیزی درباره‌اش نمی‌دانستم. یادم می‌آید که با بچه‌های فامیل در حیاط خانه روستایی مادربزرگ بازی می‌کردیم. هفت سالم بود. عصر تابستان بود و سایه‌ها حیاط را دربرگرفته بودند. نور خورشید داشت کم‌کم از برگ‌های سبز نوک شاخه‌های گیلاس محو می‌شد. من و پسرخاله‌ام از دوچرخه سواری دور حیاط خسته شدیم، دوچرخه‌ها را به دیوار تکیه دادیم و نشستیم روی تخت.
چیزی که بعدش یادم می‌آید، نورهای چشمک‌زن بودند. انگار نور آفتاب روی برگ‌های گیلاس مثل چراغ روشن و خاموش می‌شد. بعد دیدم که روی زمین افتاده‌ام و همه خانواده دورم ایستاده‌اند. در چهره همه ترس و وحشت دیده می‌شد؛ مخصوصاً مادرم که بعد از به هوش آمدنم، نوبت او بود که با آب قند و پاشیدن آب سرد به صورتش، حالش را جا بیاورند.
پدرم زود بغلم کرد و به داخل خودرو برد و به نزدیک‌ترین بیمارستان رساند. بعد از چند روز بستری و انجام انواع آزمایش‌ها و عکس‌ها مرخص شدم. مادرم هر شب چند شربت بدمزه در دهانم می‌ریخت و حسابی نگران بود. من هم کلی سؤال در ذهنم داشتم که کسی جوابی بهشان نمی‌داد.
اصلا نمی‌دانستم چه اتفاقی افتاده است. کسی توضیح نمی‌داد که در فاصله بین نورهای چشمک‌زن باغ گیلاس و بیدارشدن من وسط حیاط خانه چه گذشته است. مادرم وانمود می‌کرد چیزی نشده و هروقت هم می‌پرسیدم، یا جواب سربالا می‌داد یا می‌گفت از حال رفتی، سرت گیج رفت و از این حرف‌ها. ولی من می‌دانستم قضیه چیزی بیشتر از این حرف‌هاست، فقط نمی‌دانستم چیست.
گاه‌به‌گاه به همان بیمارستان می‌رفتیم و دکتر از من نوار مغز می‌گرفت و همان شربت بدمزه را دوباره برایم می‌نوشت. در پاسخ به درخواست مادرم برای قطع دارو هم می‌گفت: «فعلا باید دارو بخوره». واژه تشنج را گاهی از لابه‌لای حرف‌های مادرم می‌شنیدم. وقتی سرما می‌خوردم و پیش دکتر می‌رفتیم، یواشکی به دکتر می‌گفت: «پسرم داروی تشنج می‌خوره.» وقتی به کلمه تشنج می‌رسید، صدایش را پایین می‌آورد و از لای دندان‌های بسته آهسته به زبان می‌آوردش و بعد زیرچشمی به اطرافش نگاه می‌کرد که کسی صدایش را نشنیده باشد.
دومین باری که دچار حمله تشنج شدم، تقصیر خودم بود. عروسی پسرخاله‌ام بود و چند روزی مهمان خاله‌ام بودیم. مادرم مدتی بود که خوردن دارویم را به خودم واگذار کرده بود، ولی در آن چند روز به‌قدری سرگرم بازی با بچه‌های فامیل شده بودم که کلاً فراموش کرده بودم دارو بخورم. مادرم وقتی فهمید حسابی باهام دعوا کرد و سعی کرد با دادن داروی بیشتر جبرانش کند. ولی ظاهراً فایده‌ای نداشت. درست وسط عروسی بودیم که دوباره جرقه‌های نور را دیدم و بعد دیدم وسط سالن افتاده‌ام. طبیعتاً عروسی به‌هم ریخت و کل فامیل فهمیدند که من به قول خودشان «تشنجی»ام.
تا مدت‌ها از یادآوری این خاطره خجالت می‌کشیدم. همه بچه‌های فامیل ازم می‌پرسیدند چرا این‌جوری شدم یا زیر لبی پچ‌پچ می‌کردند. دیگر حوصله درس خواندن هم نداشتم و درس‌هایم را پشت سر هم تجدید می‌شدم. راستش علتش این بود که فکر می‌کردم چون «تشنجی»ام، درس خواندنم بی‌فایده است و نمی‌توانم مثل بقیه موفق باشم.
مادرم که افت تحصیلی‌ام را دید، همه چیز را انداخت به گردن داروها و معتقد بود داروها باعث کم‌شدن هوشم شده‌اند. از یکی از فامیل‌ها شنیده بود که با داروی گیاهی می‌شود تشنج را خوب کرد. برای همین از دکترم خواست دارویم را قطع کند، ولی دکتر اصلاً موافق نبود. مادرم که اعتقاد داشت من دیگر خوب شده‌ام و لازم نیست تا آخر عمر دارو بخورم، شروع کرد به دادن داروهای گیاهی به من و کم‌کردن داروهای خودم.
اما طولی نکشید که دوباره دچار تشنج شدم. وحشتناک بود. چون این دفعه همه چیز را می‌دیدم. اول جرقه‌های چشمک‌زن آمدند و بعد دست و پای راستم شروع به پرش کردند. هیچ کنترلی رویشان نداشتم و شروع کردم به صدازدن مادرم و بقیه‌اش را هم به یاد نمی‌آورم.
وقتی به هوش آمدم در بیمارستان بودم و مادر و خواهرم با چشمان گریان بالای سرم ایستاده بودند. گیج بودم. گویا تشنج نیم ساعت طول کشیده بود. پزشک متخصص که مرد مسنّی بود، بالای سرم آمد و می‌شنیدم که مادرم را به‌خاطر قطع‌کردن دارویم سرزنش می‌کرد. یکی دو روز در بخش نورولوژی بیمارستان اطفال بستری شدم. «ام‌آر‌آی» مغز و آزمایش‌ها عادی (نرمال) بودند و یک روز صبح که با دستیارها و دانشجوهایش برای ملاقات روزانه بالای سرم آمده بود، شنیدم که گفت این کودک دچار «صرع» است.
من ِ13 ساله که روی تختم خوابیده بود و فکر می‌کردم دیگر کودک نیستم، یکهو بلند شدم و پرسیدم: «صرع یعنی چی؟» دکتر با بی‌حوصلگی نگاهی به من انداخت و گفت: «صرع یعنی اگه دارو نخوری دوباره تشنج می‌کنی. تا آخر عمرت باید دارو بخوری.»
مادرم از شنیدن این حرف‌ها اشک در چشمانش جمع شد، ولی چیزی نگفت. من هم ترجیح دادم سرم را پایین بیندازم و کتاب فارسی‌ام را بردارم و وانمود کنم دارم درس می‌خوانم.
یکی از دانشجوها که مرد جوانی بود، با نگرانی به من و مادرم و به استادش نگاه می‌کرد. وقتی از اتاق خارج می‌شدند کمی صبر کرد، به پشت سرش نگاه کرد و بعد قدم تند کرد که به بقیه گروه برسد.
دو ساعت بعد دیدم که دانشجوی نگران دوباره برگشت. سلام کرد و گفت: «من دکتر حیدری هستم. دیدم که درباره مریضی‌ات سؤال داری. گفتم بیام برات کمی توضیح بدم.»
دکتر جوان بدون معطلی توضیح داد که: «وقتی فردی بدون علت خاصی دوبار یا بیشتر دچار تشنج بشه، معمولا تشخیص صرع داده می‌شه. صرع در واقع خیلی شایعه و خیلی از افرادی که صرع دارن، می‌تونن زندگی عادی داشته باشن؛ البته اگر داروهاشون رو مرتب بخورن و مراقبت‌های لازم رو انجام بدن.»
پرسیدم: «اصلاً چرا تشنج اتفاق می‌افته؟»
رایانکش (تبلتش) را آورد و عکس‌هایی از مغز نشانم داد وگفت: «نورون‌های مغز به‌وسیله تکانه‌های الکتریکی کوچیکی که مغز تولید می‌کنه، با هم ارتباط برقرار می‌کنن و پیام‌های مغز رو به اعضای متفاوت بدن می‌رسونن. تشنج وقتی اتفاق می‌افته که قسمتی از مغز ناگهان شروع به تولید پیام‌های الکتریکی بیش از حد می‌کنه و بعد این پیام‌ها در کل مغز منتشر می‌شن و فعالیت طبیعی مغز به‌هم می‌ریزه. درنتیجه اندام‌های بدن دچار حرکت‌های غیرعادی می‌شن.»
دکتر حیدری ادامه داد: «توی پرونده‌ات نوشته بود که گفتی همیشه قبل از شروع حمله تشنج، جرقه‌های نور می‌بینی. علتش اینه که پیام‌های غیرطبیعی مغز احتمالا از بخش بینایی مغز شروع می‌شن.
اتفاقا اینکه جرقه‌ها رو می‌بینی خوبه.
چون بهت هشدار می‌دن که حمله‌ات داره شروع می‌شه. این‌جور موقع‌ها سعی کن بقیه رو صدا بزنی و خودت رو از جاهای خطرناک، مثل بلندی یا نزدیک اشیای تیز دور کنی. نیازی هم نیست بقیه موقع تشنج کاری انجام بدن. فقط باید مواظب باشن که سرت یا بدنت به جایی نخوره.
سعی نکنن دست و پاتو نگه دارن. چون این کار بی‌فایده است. سعی نکنن چیزی لای دندونات بذارن، چون ممکنه دندونات بشکنه یا دست خودشون آسیب ببینه. سعی نکنن بهت داروی خوراکی بدن، چون امکان نداره. فقط بهتره صبر کنن تشنج خودبه‌خود تموم بشه یا تو رو به یه محل درمانی برسونن.
به‌خاطر این اومدم این چیزها رو برات توضیح دادم که خودم هم تو بچگیم تشنج کردم و مثل تو می‌خواستم علتش رو بدونم، ولی هیچ‌کس برام توضیح نداد و همیشه از اسم تشنج می‌ترسیدم.»
دکتر جوان بعد از این حرف‌ها سریع خداحافظی کرد و گفت کلی کار دارد و باید برود. بعد از رفتنش به مادرم نگاه کردم که داشت گوشه چشم‌هایش را با دستمال کاغذی پاک می‌کرد. نفس راحتی کشیدم. کتاب فارسی‌ام را برداشتم و شروع به مطالعه کردم. کلی درس برای خواندن داشتم.
منابع
1. Minardi C, Minacapelli R, Valastro P, Vasile F, Pitino S, Pavone P, Astuto M, Murabito P. Epilepsy in Children: From Diagnosis to Treatment with Focus on Emergency. J Clin Med. 2019 Jan 2;8(1):39. doi: 10.3390/jcm8010039. PMID: 30609770; PMCID: PMC6352402.
2. Tolaymat A, Nayak A, Geyer JD, Geyer SK, Carney PR. Diagnosis and management of childhood epilepsy. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2015 Jan;45(1):3-17. doi: 10.1016/j.cppeds.2014.12.002
PMID: 25720540.
3. Gogou M, Cross JH. Seizures and Epilepsy in Childhood. Continuum (Minneap Minn). 2022 Apr 1;28(2):428-456. doi: 10.1212/CON.0000000000001087. PMID: 35393965.